On being Diagnosed with Cancer

On being Diagnosed with Cancer

Many  people  have  shared  their  stories  about  being  diagnosed  and  treated  with  cancer  down  through  the  years.  As  I  start  to  write  this  blog  I  am  conscious  that  my  story  is  just  that,  my  story.
If  you  have  cancer  your  story  will  be  different  in  a  multiple  of  ways.  I  am  sorry  if  you  feel  my  story  does  not  reflect  the  truth  of  what you  have  endured.  All  I  can  say  is  that  my  story  could  never  be  your  story.  I  hope  that  in  sharing  mine  you  will  find  something  that  will  be  a  comfort  or  a  reassurance  for  you.

If  you  are  in  a  close  relationship  with  a  person  with  cancer  then  I  hope  this  blog  gives  you  an  insight  into  what  your  loved  one  may  be  going  through.  It  may  be  hard  to  ask  questions  of  them  especialy  in  these  Covid  19  times.  Perhaps  something  here  will  give  you  answers  to  the  questions  you  have  not  had  a  chance  to  ask  yet.
The  purpose  of  this  blog  is  to  focus  on  my  lived  experience  of  cancer  diagnosis  and  initial  treatment.  I  am  still in  my  very  early  days  so  that  is  all  I  can  do.

I  will  not  go  into  great  clinical  details.  Not  only  is  that  my  personal  information  but  also  it  is  not  going  to  help  you  to  know  that.  Trust  me  I  have  enough  clinical  discussions  these  days.  I  don’t  need  more.

 “Can  I  have  a  leg  and  back  transplant?”

This  was  the  ongoing  joke  that  I  had  with  my  11  year  old  son.  He  has  since  reminded  me  that  it  would have  made  no  difference.

My  initial  experience  of  cancer  was  lower  back  pain.  Initial  GP  treatment  dealt  with  that.  But  then  it  came  back.  Eventually  the  back  pain  was  added  to  by  leg  pain.  That  fortnight  or  so  before  hospital  admission  was  painful  and  scary.  Slowly  my  mobility  just  got  replaced  by  weakness  and  pain.  My  natural  inclination  to  push  myself  was  stopped  when  I  collapsed  at  the  top  of  the  stairs.  I  could  easily  have  fallen  and  ….?

My  wife  was  increasingly  anxious. She  spent  many  nights  on  the  phone  with  on  call  doctors.  Thanks  to  Covid  19  the  doctors  never  came  to  see  me.  I  talked  my  wife  out  of  bringing  me  to  the  local  A&E  one  of  those  nights.

Eventually  my  GP  had  ordered  a  spinal  scan  privately.  It  took  over  a  week  to  get  the  appointment.  As  corny  as  it  sounds  little  was  I  to  know  that  two  or  more  hours  after the scan  I  would  get  a  phone  call  from  the  GP  telling  me  I  had  to  come  to  their  office.  If  I  wasn’t  so  distracted  by  my  pain  I  would  have  slowed  down  perhaps  to  take  it  all  in  but  really  how  can  you  take  in  such  an  ever  changing  process.

The  GP  was  grave  as  she  went  through  the  scan  report  with  me.  Something was  fracturing  my  L4  disc  in  my  lower  spine.  Something  was  around  my  disc  causing  pressure  on  a  nerve  serving  my  leg  giving  me  this  pain.  My  wife,  the  GP  and  myself  all  knew  it  was  not  a  huge  jump  to  think  that  something  was  cancer,  but  it  remained  unsaid.

Where  they  only  have  half  a  face

The  GP  said  we  had  to  go  to  hospital  immediately.  We  did  as  told.  What  can  you  do  when  you  are  seriously  ill  and  in  great  pain  but  do  as  you  are  told.  Cancer  and  any  other  serious  illness  for  that  matter  takes  away  the  control  you  thought  you  had  over  your  life.  My  cancer  has  indeed  taken  a  lot  from  my  life  so  far.  What  I  reclaim  or  gain  through it  is  truly  in  my  hands.  Hopefully  I  can  have  the  balance  in  my  favour.

As  the  A&E  admin  staff  said  my wife  could  not  go  any  further  we  had  a  few  moments. I  said  to  her,  “Will  we  do  a  runner”.  Yes  I  joked  but  running  away  can  seem  very  attractive. As  I  write  this  I  am  aware  that  even  writing  this  may  make  me  feel  that  I  have  faced  my  fears  and  I  can  tick  the  box.  Daft  and  wrong.  This time will always be with me,  to  learn  from  again  and  again.

During  this  pandemic  season hospitals  are by  their  nature  strained  places.  Arguments  over  wearing  masks  are  left  at  the  door.  It is  strange to  realise  that  those  who’s hands  I  was  placing  my  physical  life  in  I  only  ever  saw  half  their  face.  While  I  could  never  see  their  smile,  I  could  see their  eyes and that had to be enough.
I  have  to  say  the  masks  did  make  me  feel  more  isolated  and  alone.

Over  my  stay  in  hospital  I  have  stayed  in   three  different  wards,  enduring  many  numerous  tests  and  times  of  great  physical  and  emotional  pain.  As  a   man  who  worked  as  a  psychiatric  nurse  for  many  years  my  cancer  has  challenged  a  lot  of  my  memories  of  how  I  practiced.  Needles  really  do  hurt  no  matter  how  small  they  are,  being  told  you  can’t  go  home  really  is  heart  crushing.  Perhaps  one  of  the  greatest  eye  openers  was  having  to  put  a  pad  on  myself  as  I  moaned  my  way  through  a  night  of  constipation.

The  moment  of  being  told  the  actual  diagnosis  was  just  that,  a  moment.  I  was  eating  a  bowl  of  grapefruit  at  my  bedside  in  a  six  bedded ward.  Within  the  next  three  plus  hours  I  was  visited  by  a  barrage  of  various  medical  teams.  At  one  stage  I  stepped  off  the  ward  so  as  to take  a  breath.  It  seemed  I  had  now  become  the  property  of  the  oncology  team  and  I  would  be  getting  chemotherapy  on  their  ward,  the  cancer  ward.

Loss,  all  seems  lost

Each  of  us  emotionally  react  to  the  changes  brought  on  by  cancer  in  different ways.  Coming  face  to  face  with  the  fear  of  mortality  is what  is  generally  perceived  as  the  big  issues  with  the  big  C. 
From  the  onset  of  the  diagnosis  I  was  constantly  reassured  that  my  cancer  was  extremely  treatable,  even  curable.  Also  my  mind  and  body  were  overcome  by  various  physical  pains.  Contemplating  life  and  death  was  simply  beyond  me.

But  still  I  cried.

I  cried  in  private  because  of  the  loss  of  life  I  was  already  loosing.  Time  with  my  family.  A  summer  holiday  of  some  kind.  Missing  being  part  of  their  lives  and  for  them  to  be  part  of  mine.  As  I  became  aware  of  that  as  my  black  dog  of  low  mood  I  knew  I  had  to  avoid  it.  My  wife  and  I  both  agreed  to  not  go  into  the  negative  space  of  loss.

Yes  I  did  cry  over  the  diagnosis  itself  but  more  so  out  of  shock.  While  by  my  nature  I  don’t  dwell  on  a  fear  of  death  I  knew  I  needed  to express  it  somehow safely.  I  suspect  in  times  to  come  my  reaction will  deepen  from  one  of  shock  to  a  realisation  of  a  possible  death.
I  have  developed  a  real  gratitude  for  the  life  saving  treatment  I  am  receiving  and  know  without  it  I  would  have  a  truly  painfilled  death.

What  to  cling  to  through  the  watches  of  the  night

So  what  has  sustained  me  during  those  dark  times  when  my  hope  seemed  unfounded  and  my  heart  was  sore?

Firstly  my  faith  in  God  as  a  good  God.  It  may  seem  totally  supid  to  believe  God  is  good  and  actively  showing  you  His  goodness  when  you  are  just  about  to  start  your  first  cycle  of  chemotherapy.  All  I  can  say  is  that  believing  in  the  goodness  of  God  comes  first,  not  the  situation I want God to show his love in.  I  already believe  God  is  good  because  of  what  is  revealed  about  Him  in  His  word,  The  Bible.  Looking  for  proof  of  the  goodness  of  God  based  on  our  circumstances  is  like  judging  an  Irish  summer  based  on your  expectations  of  what  summer  means.  Totally  pointless.

I  have  been  blessed  by  the  genuine  kindness  of  many  who  care  for  me.  Family  have  truly  played  a  role  in  my  ability  to  stay  calm.  The  practical  loving  support  of  family  and  friends  has  been  a  true  strength  and  comfort.  We  may  make  assumptions  about  this  like  a  message  on  a  greeting  card.  Constant  messages  of  prayer,  practical  support  and  just  hellos  really  mean  a  lot  when  you  believed  you  didn’t  deserve  them  let  alone  expect  them.  WOW  ordinary  people  really  do  care  for  me  and  my  family.  

While  Covid  has  destroyed  my  access  to  visitors  I  have  utilised  modern  technology  to  stay  in  contact.  Having  a  laundry  swap  with  my  wife  became  an  opportunity  for  a  brief  seeing  of  half  her  face  and  all  her  love.

An  underrated  tool  in  the  face  of  such  adversity  is  a  simple  sense  of  humour.  Humour  can  cover  over  a  multitude  of  painful  situations.  Humour  does  not  have  to  be  a  complete  denial  of  what  is  happening,  though  it  could  be.  Humour  has  allowed  me  to  feel  human,  develop  good  working  relationships  with  staff  and  be  honest  with  other  patients  about  where  I  am  at.  Being  a  first  time  chemo  patient  I  am  definitely  the  new  guy  on  the  block. 

An  amusing  aside  for  me  is  how  my  relationship  with  doctors  is  totally  different  now  as  a  patient  than  what  it  was  as  a  nurse.  As  a  nurse,  doctors were primarily people I worked with to get my work done.  Sometimes this  relationship  was  based  on coercion. 
Now  I  genuinely  look  upon  them  as  extremely  hard  working,  caring  professionals  who  have  tried  their  hardest  to  do  for  me  as  they  could  and  to  whom  primarily  I  owe  my  life.

Before  I  started  my  chemotherapy  I  had  two  days  of  immense  pain.  I  am  choosing  to  look  upon  that  pain  as  a  gift.  A  gift  that  has  told  me  how  much  I  have  to  be  thankful  for.  It  is  vital  that  I  always  am  overjoyed  to  be  alive.  Perhaps  some  years  ago  my  prognosis  would  not  be  as  good  as  it  is today.  Having  an  appreciation  for  just  being  alive  truly  grounds  you  in  life.  The  frustrations  of  what  I  can  now  not  do  are  truly  miniscule  compared  to  the  triumph  of  every  breath  and  every  smile.

When  I  arrived  on  the  cancer  ward  I  was  afraid  to  leave  my  room  for  fear of  what  I  would  see.  Sickly,  bald  headed  people  on  their  last  stages  of  life.  I  am  not  going  to  say  such  people  do  not  exist  here  but  my  perception  brought  about  a  fear  that  would  have  prevented  me  from  learning  from  the  experience  and  strength  of  others  as  I  met  them  around  the  ward.  Viewing  the  strength  of  others  has  shown  me  I  have  a  long  way  to  go  till  I  develop  such  a  strength  of  character.

Fear  leads  to  suffering

This  is  one  of  the  messages  from  Yoda  the  little  green  puppet  from  the  Star  Wars  films.  I  have  found  it  to  ring  through  in  this  season  of  learning  to  live  with  cancer.  Giving  into  fear  is  truly  one  of  the  greatest  dangers  I  currently  have.

Fear  is  the  basis  of  every  bad  choice  I  could  now  make.  I  have  repeatedly  said  to  the  medical  team  that  I  can  do  little  with  the  medical  realities  of  treatment.  The  area  where  I  do  have  the  scope  to  act  is  in  my  attitude.  How   I  feel  about  having  cancer,  my  treatment  and  its  side  effects  determines  a  lot  how  I  will  recover.  It  is  my  choice  to  either  recover  well  or  recover  poorly.

For  the  next six  plus  months  I  will  not  be  in  employment.  It  would  be  easy  to  be  overcome  with  fear  of  the  consequences  of  that.  Professional  and  financial  stagnation  are  not  good.  Literally  figuring  out  how  I  will  spend  my  time  between  times  of  wellness  and  sickness  is  a  fear  in  itself.

We  all  know  how  closely  cancer  is  connected  to  death.  While  I  am  not  concerned  about  death  itself  the  process  of  it  is  naturally  worrisome.  

The  fear  of  how  my  condition  may  affect  my  wife  and  children  is  ever  present.
I choose not to live in fear because I believe in a God who drives out all fear.

In  conclusion??

I  can  not  end  this  blog  neatly  with  any  conclusion.  There  is  too  much  ahead,  too   much  that  is  unknown.  To  be  straight  I  have  no  idea  as  to  what  my  future  days,  weeks  and  months  have  in  store  for  me.  How  can  I?  I  have  never  had  cancer  before.
So  I  have  no  conclusion.  It  is  possible  that  this  will  never  conclude.  This  could  be  a  process  that  will  be  with  me  for  all  my  days  on  this  planet.  Or  by  Christmas  I  could  be  seeing  the  return  of  a  normal  life  free  of  cancer  related  concerns.  Who  knows  I  may  even  have  energy  to  get  annoyed  with  politicians  again.  Truly  a  sign  of  normal  humanity?

In  finishing  I  want  to  deal  with  an  issue  that  some  of  you  may  have  with  me.  You  may  feel  I  am  a  typical  example  of  modern  self  exploitation  for  commercial  gain.  I  won’t  argue  against  you  on  that  point,  however  I  ask  you  to  consider  the  following reasons I am posting this.

I  am  a  counsellor.  Dealing  with  the  ups  and  downs  in  life  is  my  stock  and  trade.  Counsellors  by  their  nature  integrate  their  life  experience  into  their  work.  For  me  not  to  do  that  would  be  remiss.  It  helps  me  to  be  more  grounded  as  a  professional  as  I  work  with  others  with  similar  issues.

Also  during  my  absence  from  direct  work  I  need  to  keep  the business  alive.  If  occasionally  blogging  my  story  helps  to  do  that  I  consider  that  a  good  thing.

Finally I hope that this blog may help someone. A story shared could be another story changed for good.
The events in this blog cover from the 14th of July to the 11th of August 2020.